“El VIH no nos está matando. Nos está matando el estigma, la discriminación y la violencia que vivimos cada una de las mujeres. Una mujer con VIH tiene una vida por delante, muchos logros, muchos objetivos y todo un camino por recorrer”.
Estas palabras salen de la boca de Luz Lux, una mujer indígena guatemalteca que creció en una familia que le inculcó la idea de ser ama de casa para servirle a un hombre, tener hijos y “estar encerrada”, como ella misma lo describe. Sin embargo, Luz decidió cambiar esa realidad para convertirse en una activista de su país y formadora de la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH (ICW Latina), organización que agrupa y apoya a otras mujeres que, como ella, comparten la misma condición de salud.
En los últimos tres años, su liderazgo se fortaleció gracias a un proyecto regional que buscó contribuir a mejorar la calidad de vida de las mujeres con VIH y su empoderamiento personal y colectivo, particularmente respecto a sus derechos sexuales y reproductivos y su derecho a vivir sin violencia.
Se trata del proyecto “Acelerando la acción regional a favor de los derechos humanos, sexuales y la no violencia contra las mujeres con VIH en América Latina y el Caribe”, implementado en 11 países de América Latina y El Caribe, por ICW Latina, con el apoyo Hivos y el financiamiento Fondo Mundial de Lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria.
Arely Cano, secretaria regional de la ICW Latina, recuerda cómo sus luchas han cambiado: “antes buscábamos que las mujeres tuvieran acceso a medicamentos y exámenes, pero hoy en día logramos repensar y construir una agenda más integral”. Eso las ha llevado a poner especial atención al tema de la violencia contra las mujeres. “Si una mujer toma medicación, pero vive violencia en su hogar y además tiene problemas para enviar a sus hijas/os a la escuela porque la discriminan, es complicado que tengan una buena calidad de vida”, explica Arely.
La urgencia de atender la salud sexual y reproductiva para las mujeres con VIH también se convirtió en una prioridad, a causa de la experiencia directa de las mismas mujeres. En el año 2017 una de las formadoras, colega de Luz y también indígena guatemalteca, murió por la detección y atención tardía al cáncer de cérvix. Una situación a la que mujeres con VIH son más vulnerables y más aún cuando se enfrentan a condiciones de pobreza, exclusión y discriminación.
Logros y retos luego de tres años
A finales de noviembre 2018, las líderes y referentes de ICW Latina de 18 países e Hivos, se reunieron en Ciudad de Panamá para conocer los principales resultados del proyecto que llegó a su fin. Participaron también representantes de organismos de cooperación internacional, instituciones gubernamentales y organizaciones de diversos países que trabajan por los derechos de esta población.
En estos tres años la ICW Latina ha avanzado considerablemente en sus capacidades para la incidencia política. Las mujeres han construido una agenda regional para exigir sus derechos, participan en más espacios de toma de decisiones, dialogan con autoridades para incluir sus necesidades y sus derechos en la respuesta al VIH, han aumentado sus alianzas con organizaciones de VIH y especialmente con redes y movimientos feministas.
A pesar de los avances en incidencia y políticas públicas, los retos que aún hay por delante son grandes y son muchos. “En 30 años el estigma y la discriminación hacia las mujeres con VIH no ha cambiado, es el mismo. Necesitamos garantizar derechos y acceso a la justicia para mujeres, adolescentes y niñas con VIH”, expresó Guiselly Flores de ICW Perú.
A Guiselly, la respaldan los datos de varios estudios realizados en el marco de este proyecto, en temas de salud sexual y reproductiva y violencia contra las mujeres. Datos que muestran que a la mitad de las mujeres no se les respeto el derecho de decidir libremente sobre tener hijos o no y que casi un 20% se sintió coaccionada por personal de salud a someterse a aborto o esterilización.
“La Organización Mundial de la Salud recomienda que las mujeres con VIH se realicen el papanicolau dos veces al año, pero pudimos constatar que esto en la práctica no sucede”, explica Manine Arends de Hivos, y directora del proyecto.
Metodologías novedosas para el empoderamiento
Otra de las estrategias compartidas fue el de uso de metodologías novedosas para el empoderamiento. Durante el evento, varias mujeres con VIH presentaron imágenes que trabajaron por medio de la técnica del teatro foro, inspiradas en las principales opresiones y violaciones de derechos que muchas de ellas vivieron.
“Esta fue una de las grandes áreas en las que la ICW incursionó, el trabajo para el empoderamiento personal y colectivo de las mujeres con VIH a través de la apropiación de nuevas metodologías, incluyendo el teatro de las personas oprimidas y la educación popular feminista. El proceso involucró, no solo que ampliaran sus conocimientos sobre sus derechos y los mecanismos para exigirlos, sino también el fortalecimiento personal, partiendo de los cuerpos, los afectos y las experiencias de las mujeres”, explicó Mercedes Álvarez, especialista en género e incidencia de Hivos.
A pesar de todos estos avances, aún quedan muchos retos por delante, en un momento en que el financiamiento no será el mismo y donde muchas mujeres que viven con VIH necesitan un apoyo económico para sustentarse. “Este trabajo no puede ser un voluntariado. Las mujeres con VIH necesitan un salario, necesitan cuidar su salud, necesitan comer. No podemos pedirle a una mujer que haga una visita domiciliaria si aún no ha desayunado”, comenta Arely Cano.
Sin embargo, Cano confía en que la sostenibilidad se dará como en otros años, apoyándose ahora en las alianzas y la incidencia política que ellas mismas han logrado. La motivación y la fuerza de estas mujeres auguran una lucha continua y una luz de esperanza para muchas otras mujeres que aún viven bajo el rechazo, el estigma y la discriminación.
